Vervolg

Art project 52 Frames | thema: lichaam | fotograaf: Ernst Muller - www.ernstmuller.nl | figurant: Dina-Perla Marciano
Art project 52 Frames – www.52frames.com | fotograaf: Ernst Muller – www.ernstmuller.nl

In het afgelopen jaar zijn de stemmen van vrouwen met endometriose – endovrouwen – en betrokkenen middels een petitie, op initiatief van Gerlise Teseling en het Endometriose Platform bij elkaar gebracht. De petitie is bij de Minister van Volksgezondheid ingediend, met als doel: meer aandacht voor endometriose. Ondersteun endovrouwen en betrokkenen voor verbinding met de maatschappij.

Het eerste resultaat van deze actie is een lunchbijeenkomst over de knelpunten, het beleid en de impact van endometriose op het leven van endovrouwen en betrokkenen. De bijeenkomst is door gynaecologe Maddy Smeets georganiseerd, in samenwerking met het platform, endovrouw Ellemieke Huijts, dr. Jacques Maas, professor Frank-Willem Jansen en diverse leden uit de Tweede Kamer, onder meer Lea bouwmeester van de PvdA en Arno Rutte van de VVD. Ook staat er voor de bespreking van de petitie, een afspraak voor Teseling en het Endometriose Platform in de Tweede Kamer gepland.

Achtergrondinformatie

Endometriose is een gynaecologische en chronische aandoening. Daarbij komt weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte terecht, zoals de eierstokken, eileiders, buikvlies, darmen, nieren, longen enzovoorts. Vrouwen met deze aandoening hebben vaak ernstige lichamelijke en geestelijke klachten. Denk aan:

  • Klachten tijdens de menstruatie, zoals intense pijn, uitputting, depressie en zelfs een burn-out
  • Chronische buikpijn
  • Pijnlijke geslachtsgemeenschap
  • Onvruchtbaarheid of moeizaam proces tot zwangerschap
  • Vervroegde overgang door medicatie, met een fysieke en / of psychische aanslag als gevolg
    • Last van bijwerkingen van de medicatie, bijvoorbeeld migraine, braken, duizelingen en gewrichtspijnen
    • Jarenlang een intensief medisch traject met veel operaties en onderzoeken
  • Zware vermoeidheid

1 op de 10 vrouw in Nederland heeft endometriose. Dit aantal is slechts een optelsom van vrouwen met een diagnose. Hoogstwaarschijnlijk ligt het aantal in de werkelijkheid hoger. Zelfs als wij uitgaan van 1 op de 10, dan zijn dat meer vrouwen dan dat er diabetespatiënten zijn. Laat er meer onderzoek naar de oorzaken, preventie van verergering en behandeling van deze ziekte gedaan worden.

Natuurlijk zijn er endovrouwen met weinig klachten. Veel vrouwen gaan echter wel, ondanks medische behandelingen, onder veel klachten gebukt en stuiten op onbegrip vanuit de samenleving. Denk daarbij aan instanties zoals het UWV en/of de Arbo. Wettelijk gezien, is endometriose een ziekte waar vrouwen fulltime mee zouden moeten kunnen werken. In de praktijk is dit echter anders, waardoor ze inkomsten missen en in een neerwaartse spiraal terecht kunnen komen. Stress, een zittende baan of juist staand, zijn zaken die voor veel endovrouwen niet bevorderlijk zijn. Flexibel werken, biedt meestal uitkomst, maar moet nog maar net kunnen binnen de gekozen werkvelden. Verbonden blijven met de maatschappij kan een enorme uitdaging zijn.

Suggesties vanuit het platform en team:

  • Bevorder zorg op maat in z’n algemeenheid
  • Voeg endometriose aan de lijst van 30, zodat endovrouwen, het medische circuit en de verzekeraars serieuzer genomen worden en definieer een standaard kwaliteitsindicator en registratiesysteem voor deze ziekte
  • Creëer een factsheet met vastgelegde basisinformatie rondom endometriose, onder andere definitie, meetbaarheid en beoordeling (SWOT-analyse op endometriose)
  • Laat de overheid meer begrip tonen door indien relevant, de wet- en regelgeving aan te passen
  • Laten er meer opties op de arbeidsmarkt komen, ook met betrekking tot herkeuring en dergelijke
  • Doe meer onderzoek naar de oorzaken en manieren om met endometriose te leven
  • Creëer een campagne, bijvoorbeeld Sire, voor eerdere signalering van endometriose bij jonge meiden en voorkoming van verergering van de aandoening
  • Bevorder de algemene bewustwording dat een vaak onzichtbare ziekte een enorme impact kan hebben en dat in alle levensfases

“In het afgelopen jaar sprak ik voor het eerst met lotgenoten. Ik ben erg geschrokken door wat ik zoal hoorde. Ook ervaar ik zelf op welke wijze endometriose mijn leven wel en niet beïnvloedt. Vandaar dat ik mijn stem gebruik en samen met diverse individuen, belanghebbenden, organisaties en de overheid tot actie overga. Laat 2017 het jaar zijn dat endometriose meer dan ooit op de kaart wordt gezet,” zegt initiatiefnemer Dina-Perla de Winter.