Contact

Meer informatie en voor donaties, contact via:

Telefoon: +316 46 32 77 28

E-mail: dpmedia@mail.com

Twitter en LinkedIn

 

Enkele reacties

Wat een ontzettend goed idee om dit platform te starten en het te laten rondgaan op social media. Echt super… Er moet echt meer onderzoek naar gedaan worden, en artsen, zelfs huisartsen moeten eerder aan endometriose gaan denken wanneer ze iemand krijgen met deze klachten!! Ikzelf heb ook endometriose, waar ze pas na 8 jaar achter kwamen. Ik zou je graag mijn verhaal willen vertellen. Bij mij is het 8 jaar lang durende rollende balletje gaan lopen doordat ik pijn had bij het vrijen. Uiteraard werd eerst gekeken of ik geen soa had enz. Vanuit daar ben ik eens doorgestuurd naar een gynaecoloog in Sittard. Deze vond niets. Misschien had ik ooit een ontsteking gehad en daardoor dat het tussen mijn oren zou zitten dat ik pijn had. Toen naar een bekkenbodemtherapeut. Wekenlange behandeling samen met gesprekken met een sexuoloog, want er werd gedacht aan vaginisme en “het zit tussen je oren”. Terwijl ik 100% wist; er klopt gewoon iets niet van binnen! Voor een second opinion ben ik naar een ziekenhuis in België gegaan.  Ook deze gynaecoloog vond niks… Daarna begon zich ook de extreme menstruatiepijn voor te doen. Krampen die ik nu (gelukkig) kan vergelijken met weeën. Ook bij mijn anus verging ik van de pijn!!! Het was echt niet meer normaal! Ik ben zelf gaan speuren op internet, en kwam zo uit op endometriose. Deze klachten leken wel erg veel op wat ik had! Functioneren tijdens menstruatie ging echt niet. Werken was niet te doen! Tot ik een collega hierover sprak, en zij zei tegen me; ik heb een kijkoperatie gehad voor te kijken of ik endometriose had. Dus, wilde ik terug naar Sittard om een kijkoperatie “te eisen”.   Want ik dacht dit moet wel zijn wat ik heb. Toen na 8 jaar weer terug naar Sittard. Ik kwam bij dokter Vellekoop. Deze wilde eerst een echo maken om te kijken of ik inderdaad endometriose had. Hij zei; oh dat is duidelijk 99% zeker dat jij endometriose hebt. Ik was ZO BLIJ maar ook ZO BOOS dat ik nu wist wat ik had. Waarom had in die 8 jaar nooit iemand gezegd wat ik had!!!! Waarom moet ik nu pas bij de juiste gynaecoloog uitkomen die het WEL in 2 sec. ziet!?!? Hij heeft me doorgestuurd naar Maastricht naar dr. Dunselman (gespecialiseerd in endometriose) deze heeft me laten opereren. En ik was na 8 jaar van alle klachten af! Ik ben inmiddels mamma van een prachtige dochter waar ik alleen maar meer dankbaar om ben! Want zo vanzelfsprekend is dat niet bij endometriose….
Wat een mooi initiatief en hoe herkenbaar! Ik heb ook jaren pijn gehad zonder dat ik wist wat de oorzaak was. Totdat ik dubbelklapte van de pijn en mijn huisarts me direct doorstuurde. Die avond nog geopereerd en daar met een zeer zware ontsteking 10 dagen in het zkh gelegen. Mijn eileiders waren net  als bij jou, kapot.  Ze zaten als een slakkenhuis om mijn eistok gewikkeld. Spontaan zwanger worden was geen optie meer. Uiteindelijk lang verhaal kort, in een operatie van 5 uur zijn ook mijn eileiders verwijderd en zijn we gestart met ivf. Een traject van 5 jaar waarbij ik ook nog eens cystes van 10 cm doorsnee in mijn eistok creërende. Deze is door speciale arts in het VU verwijderd. Voor deze operatie moest ik 1 jaar in een gemanipuleerde overgang gebracht worden. Wat een ellende. De cystes slonken en konden hierdoor veiliger verwijderd worden. Wederom een lange operatie van 4 uur, maar succesvol. Uiteindelijk zijn we na 5 jaar ivf en 3 operatie de trotse ouders geworden van ons wondertje. Onze zoon roemer is nu 4,5 jaar en ons alles. We hebben qua relatie ook het geluk nog bij elkaar te zijn, maar hebben door ivf last met intimiteit. Mijn man heeft moeite met het beeld dat ik daar continue met mijn benen wijd lag en dat mijn intieme plek niet alleen meer voor hem is geweest. Hierdoor hebben wij L jaren niet meer gevreeën. Wel knuffelen we veel en praten we hier over, maar het blijft onzeker en doet mij erg veel verdriet. Ik weet niet hoe we dit moeten doorbreken en hij snapt er niets van want hij vindt mij prachtig maar blokkeert bij de gedachte. Dank voor jouw verhaal en ik ga je volgen en denk dat veel vrouwen baat hebben bij jouw verhaal.
Hierbij een positive Shout!!! Wat fijn eindelijk wat te lezen in de media over endometriose! Ik ben vorig jaar gediagnoseerd, van buiten leuk maar van binnen 1 verkleefde rotzooi. Bij mij is een combinatie van een verwaarloosde blindendarm ontsteking uit me jeugd en endometriose. Jaren rond gelopen met klachten en nooit in erkend, rugpijn, vermoeidheid en op het laatst erge opgeblazen buik! Helaas ook onvruchtbaar verklaard, ondanks dat ik jaren netjes mijn periode heb gekregen/krijg. Eierstokken afgesloten dus op het 1ste gezicht voor artsen met echo’s nooit iets te zien. Ik hoop met 3 maanden IVF op te starten, en zie hoe het loopt. Ik ben blij dat er hopelijk wat meer gehoor aankomt. En ik hoop dat vrouwen ook geen schaamte hebben om er voor uit te komen. En hoe meer erover gepraat word hoe beter toch! Het is hard te horen dat jij door zo’n stomme onnodige niet goed erkende ziekte, jouw moeder wens (biologish) kan vervullen. Voor sommige is adoptie ook niet eens mogelijk, zoals voor mij is dat financieel niet te doen. Ik hoop van harte dat jij door dit rouwprocess komt en een sterkere vrouw word die haar moederliefde op een andere manier tot invulling kan brengen. Ongewenst kinderloos is ook iets waar vrouwen weinig over praten. Vaak gaat het over vrouwen die een kindje hebben verloren maar nooit over een vrouw die haar kindje nooit mag creeeren. Het is pijnlijk en zwaar, ookal heb ik ivf nog als vooruitzicht, reken ik me niet rijk. De molen waar je jezelf doorheen moet slepen ziet er heftig uit, voor geest en lichaam. Nogmaals veel sterkte en top dat jij het in de telegraaf hebt kunnen krijgen…Ik hoop dat er meer volgt en zal ook mijn steentje bijdragen waar kan op forums enzo. Super dank je wel!!!